Proyecto de Ley: Cuidado Integral de las Personas con Albinismo

La diputada provincial Natalia Armas Belavi presentó un proyecto de ley que busca establecer un régimen de cuidado integral para las personas con albinismo en la provincia de Santa Fe, promoviendo la igualdad de derechos, la protección de la salud y la concientización sobre esta condición genética que afecta la pigmentación de la piel, los ojos y el cabello.

La propuesta, titulada “Cuidado Integral de las Personas con Albinismo”, plantea que el Ministerio de Salud sea la autoridad de aplicación, con el fin de garantizar una atención interdisciplinaria y gratuita en todos los centros de salud públicos, incluyendo tratamientos psicológicos, oftalmológicos, dermatológicos, genéticos y farmacológicos.

Además, el proyecto propone que la obra social provincial IAPOS incorpore la cobertura integral del tratamiento de todas las tipologías de albinismo, incluyendo la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas y demás elementos necesarios para el cuidado de las personas que lo padecen.

Entre los puntos centrales, la iniciativa también contempla:

La creación del Registro Provincial de Personas con Albinismo.

La implementación de protocolos de detección temprana.

Campañas de sensibilización y eliminación de la discriminación.

La articulación con los ministerios de Educación e Igualdad y Desarrollo Humano para capacitar a docentes y trabajadores de la salud.

La declaración del 13 de junio como Día Provincial de la Sensibilización sobre el Albinismo, en sintonía con la resolución de Naciones Unidas.

En los fundamentos, Armas Belavi destaca que el albinismo “es una condición hereditaria, de transmisión autosómica recesiva, que conlleva no solo desafíos médicos, sino también sociales, por la discriminación y estigmatización que muchas personas aún padecen”.

La legisladora recuerda que “en Argentina, y particularmente en Santa Fe, no existen estadísticas oficiales ni un régimen específico de atención para las personas con albinismo”, por lo que considera urgente que el Estado asuma un compromiso real con la igualdad y el acceso a la salud.

La diputada subraya además el trabajo de la Fundación Nacional de Albinismo ‘Simplemente Amigos’, que ha sido impulsora del proyecto y sostiene que Santa Fe sería la provincia con mayor cantidad de personas albinas del país.

“Este proyecto busca garantizar el ejercicio pleno de los derechos, eliminar barreras sociales y construir una provincia más inclusiva”, expresó Armas Belavi en la presentación de la iniciativa.

---